Balanço dos últimos dias

E para desanuviar um pouco e porque têm sido uns dias de algum frenesi, aqui ficam algumas novidades fresquinhas sobre o nosso Dinis. Algumas consideramos boas na medida do possível, outras nem tanto, mas faz parte da vida e do crescimento normal de uma criança.

A Ressonância magnética de dia 16 de Setembro, embora ainda não tenhamos o relatório em mãos, pode dizer-se que o resultado foi positivo. A Dra. Carla Conceição, após ter reunido com a sua equipa e com o neurologista do Dinis no HDE a fim de se discutirem em detalhe a ressonância magnética e a tac, tendo por comparação 2 exames anteriores, ligou-nos a comunicar o resultado pelo qual ansiámos até quarta-feira dia 22/09.

“Registou-se um aumento sobreponível não muito valorizável em termos de crescimento de um quisto cerebral junto à fossa posterior da protuberância, zona responsável pelas fibras que ditam as funções motoras.” Desse crescimento em termos práticos temos essencialmente notado um acréscimo nas dificuldades ao nível dos tremores e equilíbrio, sendo necessário intensificar as sessões de fisioterapia, e estamos a pensar incluir a hidroginástica monitorizada pela fisioterapeuta Carolina Bernardo.

Tivemos reunião na escola do Dinis onde discutimos os planos de intervenção precoce para o ano lectivo de 2010/2011 cabendo ao Dinis 3 dias de fisioterapia por semana (100% a nosso cargo) e beneficiará de 3 dias de apoio de intervenção precoce / ensino especial à semelhança do ano lectivo anterior.

Fez-se uma avaliação geral do Dinis de hoje e, da difícil tarefa em fazê-lo comer. Fez-se uma avaliação de comportamentos na sala, da sua resistência em termos de trabalhar em grupo, fez-se um levantamento da sua situação actual em termos de saúde e próximos passos e medidas a tomar em relação à educação e saúde.

Nesta reunião esteve presente a Educadora Paula, a Educadora Otília, a Fisioterapeuta Carolina e nós, os papás.

A ideia da fisioterapia em água será com o objectivo de aumentar a massa muscular e com isso conseguiremos diminuir o tónus axial, que teima em fazê-lo desequilibrar-se e cair com alguma frequência.

Este sábado dia 25, depois de duas semanas de tormenta pelo seu estado de saúde e pelos exames realizados, o Dinis caiu do sofá. Foram segundos e ele caiu exactamente com aparte da testa e do olho direito no chão. Foram momentos de aflição, de uma inexplicável sensação. Sabemos que a dor foi tão grande que me parou a digestão e ao meu marido o corpo doeu-lhe nos dois dias seguintes devido aos nervos que apanhámos daquele valente trambolhão. Ficámos em pânico, mas agimos rapidamente e não passou de um susto. Colocámos gelo e trombocide e no dia seguinte pouco se notava, apenas fica na nossa memória o momento que desejamos não repetir. A ideia de um traumatismo craniano e as sequelas que daí podem advir são inúmeras e nem é bom pensar nisso. Outra novidade é que temos contado com o apoio de uma médica nutricionista que se encontra no Brasil, a queridíssima Dra. Rita Cherutti e que juntamente com os médicos da área de genética e neurologia estão a estudar o Dinis. Delinearam uma dieta equilibrada para ver se o Dinis, por um lado, ganha apetite, e se por outro lado, engorda. O apoio desta nossa querida amiga tem sido extraordinário e tem significado muito, visto que esta é uma das tarefas mais difíceis em lidar com o Dinis – a ausência de apetite que poderá causar inúmeras complicações.

Paralelamente a tudo isto o Paulo tem andado a comunicar-se com uma equipa médica sediada nos EUA que tem experiência em lidar com tratamentos da retina pela aplicação de células estaminais: https://www.xcell-center.com/news/new-subretinal-stem-cell-treatment-for-eye-disease-.aspx

Por agora o anúncio a este tipo de tratamento é apenas direccionado para pessoas que não têm o estado evolutivo semelhante ao do Dinis, mas o facto de estarmos a trocar ideias, e-mails e pelo facto deste médico ter dado a conhecer a outros médicos o nosso Dinis poderá querer significar algo bastante positivo e quem sabe num futuro próximo não encontramos um método de recuperação da retina que se encontra danificada – quem sabe?

 Por agora é tudo e agradecemos profundamente todos os que nos têm enviado mensagens manifestando o seu apoio, preocupação e amizade constante, a todos um enorme bem-haja.